Bijna niks is nog geheim dankzij internet, behalve dan uw medische gegevens. Privacywetgeving en de huidige technologische staat van ICT in de zorg dragen bij aan een gebrekkige informatievoorziening in de zorg. Dat gaat zo ver dat een medische specialist niet eens inzicht heeft in de medische geschiedenis van een patiënt die is doorverwezen door de huisarts. Zonder expliciete toestemming van de patiënt mag de specialist die info ook niet opvragen bij een andere arts. Om het nog ingewikkelder te maken: een huisarts mag alleen maar relevante gegevens delen, maar weet niet welke gegevens relevant zijn. Hij is immers geen specialist.
Een eigen datakluis als de heilige graal van overdracht van patiëntgegevens
Informatieoverdracht in de zorg
Zie hier het probleem van informatieoverdracht in de zorg in een notendop. Al jaren wordt er gewerkt aan een oplossing om gegevens op een betrouwbare manier te versturen, waarbij de patiënt zelf controle heeft over zijn data. Dat lukt niet omdat landelijke afspraken over taal en techniek ontbreken en geen enkele zorgaanbieder deze afspraken alleen kan maken. Het moet samen. Daarom heeft het ministerie van VWS nu de regie genomen en een visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel uitgestippeld. Die visie belooft veel om de huidige problemen op te lossen, maar het lijkt het alsof er weinig ruimte is voor privacy. Blijkbaar moeten we dus kiezen tussen goede zorg of goede privacy. Dat móet en kan anders. Bijvoorbeeld met een persoonlijke, online datakluis.
Zo’n datakluis, of pod, is kortweg een online dataopslag waar je gegevens kunt bewaren en beheren. Niet alleen medische zaken, maar ook financiële gegevens of andere persoonlijke informatie. Verwar de pod niet met een wallet op je smartphone. Belangrijk verschil: je wallet is niet altijd online en alleen via je telefoon toegankelijk. Een pod is altijd online beschikbaar en bereikbaar via een eigen internetadres. De pod staat op een Solid Server, technologie om ervoor te zorgen dat de data veilig is.
Wensen van zorgverleners
Een arts die je wil helpen, wil graag grasduinen in je medische geschiedenis. Hij wil inzicht in een elektronisch gezondheidsdossier dat altijd actueel is. Dat botst in sommige gevallen met privacywetgevingen. Met een pod kunnen zorgverleners wel over actuele gegevens beschikken. De patiënt mag zelf een leverancier kiezen, bepaalt zelf wie toegang heeft, en welke gegevens gedeeld worden. Kortom; je hebt zelfbeschikking en je mag je eigen keuzes maken.
Een zorgverlener die de pod uit wil lezen, heeft toegang nodig van de eigenaar. Iedereen die toegang heeft gekregen kan vervolgens de benodigde data uitlezen. Zo worden gegevens niet langer uitgewisseld tussen instanties, maar gedeeld vanuit de pod. De patiënt heeft zelf de volledige regie in handen en kan bij een verwijzing naar een specialist of andere zorginstantie eenvoudig toegang verlenen tot (een deel van) zijn eigen medische geschiedenis. Voor kwetsbare patiënten kan de link van de datakluis gedeeld worden door een mantelzorger onder alle zorg verlenende partijen. Zo deelt iedereen de gegevens via de pod van de patiënt en is het dossier altijd actueel.
Als een datakluis op deze manier gebruikt wordt, is het een alternatief voor een door zorgaanbieders gecontroleerde regionale database waarbij toestemming nodig is van elke patiënt. Het verbetert de efficiëntie en overbrugt de huidige hindernissen in wet- en regelgeving. Zo hoeft een patiënt niet te kiezen voor óf goede zorg óf goede privacy. Het kan allebei.